¿Qué significa realmente vivir con espondiloartritis axial? ¿Cuáles son las principales dificultades del día a día? ¿Qué esperan los pacientes del futuro? Estas son algunas de las preguntas que responde el Mapa Internacional de Espondiloartritis Axial (IMAS), el mayor estudio realizado hasta la fecha desde la perspectiva de las personas que conviven con esta enfermedad.
La investigación reunió las experiencias de 5.557 pacientes de 27 países de Europa, Asia, Norteamérica, Latinoamérica y África, ofreciendo una visión global sobre el impacto físico, emocional y social de la espondiloartritis axial.
Un reto compartido en todo el mundo: el diagnóstico sigue llegando tarde
Uno de los principales mensajes del estudio es que, independientemente del país, el diagnóstico continúa retrasándose una media de 7,4 años desde la aparición de los primeros síntomas.
Durante ese tiempo, muchas personas conviven con dolor lumbar inflamatorio, rigidez o fatiga sin saber cuál es la causa de sus síntomas, lo que puede retrasar el acceso al tratamiento y aumentar el impacto de la enfermedad.
Los investigadores señalan que reducir este retraso sigue siendo uno de los grandes desafíos para mejorar la atención de los pacientes.
Una enfermedad que afecta mucho más que a las articulaciones
Los resultados muestran que tres de cada cuatro participantes presentaban una enfermedad activa, lo que significa que seguían experimentando síntomas importantes pese al seguimiento médico.
Además, casi seis de cada diez pacientes manifestaban problemas relacionados con su salud mental, lo que pone de relieve que convivir con una enfermedad crónica afecta tanto al bienestar físico como al emocional.
El estudio recuerda la importancia de abordar la espondiloartritis axial de forma integral, teniendo en cuenta todos los aspectos que influyen en la calidad de vida.
¿Qué preocupa más a los pacientes?
Una de las aportaciones más interesantes del IMAS es que preguntó directamente a los pacientes cuáles eran sus principales preocupaciones y expectativas.
El resultado fue claro:
- El mayor temor era que la enfermedad siguiera avanzando y limitara cada vez más su vida.
- La mayor esperanza era conseguir un mejor control del dolor, uno de los síntomas que más condiciona el día a día.
Estos datos reflejan que, además de controlar la inflamación, los pacientes valoran especialmente aquellas medidas que les permitan mantener su autonomía, continuar con sus actividades habituales y conservar una buena calidad de vida.
Una enfermedad que requiere un seguimiento continuo
El estudio también muestra que las personas con espondiloartritis axial necesitan una atención sanitaria frecuente. Durante el año anterior a la encuesta, los participantes acudieron varias veces tanto al médico de atención primaria como al reumatólogo, reflejando la importancia del seguimiento continuado para controlar la enfermedad y adaptar el tratamiento cuando sea necesario.
Escuchar a los pacientes para mejorar su atención
El IMAS demuestra que la experiencia de los pacientes aporta información que no siempre aparece en las consultas o en las pruebas médicas. Conocer cómo afecta la enfermedad al trabajo, a la salud emocional, a la vida familiar o a las expectativas de futuro ayuda a identificar necesidades que todavía no están completamente cubiertas.
Los autores destacan que esta información permitirá desarrollar nuevas investigaciones y contribuir a diseñar una atención más centrada en las personas, favoreciendo decisiones compartidas entre pacientes y profesionales sanitarios.
Un mensaje con alcance mundial
Aunque los sistemas sanitarios son diferentes en cada país, el estudio revela una realidad común: las personas con espondiloartritis axial siguen enfrentándose a importantes retos, como el retraso en el diagnóstico, la persistencia de los síntomas y el impacto emocional de la enfermedad.
Dar voz a miles de pacientes de todo el mundo supone un paso importante para comprender mejor sus necesidades y seguir avanzando hacia una atención más personalizada, con el objetivo final de mejorar su calidad de vida.
Referencia del estudio: Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Sommerfleck F, et al. International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS): results from the perspective of 5,557 patients across 27 countries worldwide. RMD Open. 2024;10:e003504.
