La espondiloartritis axial no solo provoca dolor y rigidez. También puede afectar al trabajo, la salud mental, las relaciones personales y la calidad de vida. Así lo demuestra el Mapa Europeo de Espondiloartritis Axial (EMAS), un estudio internacional que recogió la experiencia de 2.846 pacientes de 13 países europeos para conocer cómo viven realmente la enfermedad.
Más allá de las pruebas médicas y los análisis, esta investigación pone el foco en algo esencial: la voz de los pacientes.
Un diagnóstico que sigue tardando demasiados años
Uno de los resultados más preocupantes del estudio es que el diagnóstico de la espondiloartritis axial se retrasa una media de 7,4 años desde la aparición de los primeros síntomas.
Durante ese tiempo, muchas personas conviven con dolor de espalda inflamatorio, rigidez y fatiga sin saber cuál es la causa, lo que puede retrasar el inicio del tratamiento y aumentar el impacto de la enfermedad en su vida diaria.
Mucho más que dolor de espalda
Los participantes describieron una enfermedad con una importante carga física. La mayoría presentaba una actividad elevada de la enfermedad y tres de cada cuatro pacientes sufrían rigidez moderada o intensa durante gran parte del día.
Sin embargo, el estudio recuerda que la espondiloartritis axial afecta mucho más que a las articulaciones.
El impacto también se nota en el trabajo
Uno de los aspectos que más llama la atención es la repercusión laboral. El 74 % de los pacientes afirmó haber tenido dificultades para encontrar trabajo debido a la enfermedad, una cifra que refleja cómo los síntomas pueden limitar el desarrollo profesional y la estabilidad laboral.
La fatiga, el dolor o la limitación de movilidad pueden hacer más difícil mantener determinados empleos o desempeñar algunas tareas del día a día.
La salud emocional también importa
Convivir con una enfermedad crónica supone un desafío físico, pero también emocional. En el estudio, más de seis de cada diez pacientes (61,5 %) manifestaron malestar psicológico, poniendo de relieve la necesidad de abordar la salud mental como parte del tratamiento integral.
Cada vez existe una mayor evidencia de que atender el bienestar emocional puede contribuir a mejorar la calidad de vida y facilitar el manejo de la enfermedad.
Escuchar a los pacientes para mejorar la atención
Los investigadores destacan que comprender cómo viven los pacientes la espondiloartritis axial permite identificar necesidades que no siempre se reflejan en las consultas o en las pruebas clínicas.
Conocer el impacto real de la enfermedad puede ayudar a favorecer un diagnóstico más precoz, mejorar la atención multidisciplinar y promover una toma de decisiones compartida entre pacientes y profesionales sanitarios, adaptando los tratamientos a las necesidades de cada persona.
Un mensaje para quienes conviven con la enfermedad
El estudio EMAS pone de manifiesto que la espondiloartritis axial afecta a muchas dimensiones de la vida, pero también destaca la importancia de que la experiencia de los pacientes forme parte de la investigación y de las decisiones sanitarias.
Dar visibilidad a estos datos es un paso más para seguir avanzando hacia una atención más personalizada, reducir el retraso diagnóstico y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.
Referencia del estudio: Garrido-Cumbrera M, Poddubnyy D, Gossec L, et al. The European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS): Capturing the Patient Perspective—An Analysis of 2,846 Patients Across 13 Countries. Current Rheumatology Reports. 2019;21:19.
