CAMPAÑA
#LazosPorLaEspAax
¿Te imaginas no poder agacharte para atarte los cordones?
Atarse los cordones es un acto cotidiano para la mayoría, pero para las personas con Espondiloartritis Axial (EspAax), se convierte en un desafío que refleja las limitaciones de esta enfermedad crónica y discapacitante.
¿Qué es #LazosPorLaEspAax?
Atarse los cordones es un gesto cotidiano para la mayoría, pero para quienes viven con Espondiloartritis Axial (EspAax), puede convertirse en un auténtico desafío. Esta enfermedad reumática, crónica, inflamatoria y discapacitante afecta principalmente a la columna vertebral, generando dolor persistente, fatiga y rigidez, y limitando seriamente la movilidad.
Con los cordones naranjas como símbolo, la campaña internacional #LazosPorLaEspAax, impulsada por CEADE y respaldada por ASIF (Federación Internacional de Espondiloartritis Axial), busca visibilizar estas limitaciones funcionales a través de un gesto simple pero poderoso: atarse los cordones.
La idea y el concepto de la campaña fueron creados en 2024 por Marco Garrido y Miriam Piñol desde CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis). Fue presentada oficialmente por Marco Garrido, presidente de CEADE, durante el Congreso de ASIF celebrado en Bogotá (Colombia), del 17 al 19 de octubre de 2024. Ante su gran acogida, ASIF y sus asociaciones nacionales decidieron impulsarla a nivel internacional, reconociendo su autoría.
Objetivos de la campaña
- Visibilizar la Espondiloartritis Axial como enfermedad crónica y discapacitante.
- Sensibilizar sobre las limitaciones funcionales mediante un gesto tan cotidiano como atarse los cordones.
- Concienciar sobre el enorme retraso diagnóstico de la EspAax (más de 7 años en promedio).
- Dar a conocer el nombre completo de la enfermedad y su acrónimo: Espondiloartritis Axial – EspAax.
"Más que un lazo. Es un gesto de empatía y visibilidad."
¿Qué es la Espondiloartritis Axial?
La Espondiloartritis Axial limita la movilidad, la autonomía y la calidad de vida.
La Espondiloartritis Axial (EspAax) es una enfermedad reumática, crónica, inflamatoria y discapacitante que afecta principalmente a la columna vertebral, las articulaciones sacroilíacas y el cuello. Provoca dolor persistente, rigidez, fatiga y una progresiva pérdida de movilidad, que impacta gravemente en la autonomía y calidad de vida de quienes la padecen.
A diferencia de otras enfermedades reumáticas, la EspAax no mejora con el reposo, sino con el movimiento. Sus síntomas suelen aparecer antes de los 45 años, a menudo desde los 20 años, y duran más de 3 meses. Es común que los pacientes experimenten rigidez matutina, fatiga intensa y dolor crónico que interfiere con su día a día.
Tipos y diferencias
- La Espondiloartritis es un grupo de enfermedades reumáticas.
- La Espondiloartritis Axial (EspAax) es la forma que afecta sobre todo a la columna vertebral.
- Dentro de la EspAax se incluyen dos tipos:
- No radiográfica (cuando los daños no se detectan aún en radiografías).
- Espondilitis Anquilosante (cuando ya hay daño visible en radiografías).
⚠ Importante: No debe confundirse Espondiloartritis con Espondiloartritis Axial. En España, se estima que más de 500.000 personas viven con algún tipo de Espondiloartritis, de las cuales alrededor de 100.000 tienen EspAax diagnosticada【fuente: AbbvieCare】.
Síntomas clave
- 💢 Dolor crónico
- ⏱ Rigidez persistente
- 🏃♂️ Mejora con movimiento, empeora con reposo
- 📆 Dura superior a 3 meses
Actividades diarias que se convierten en desafíos
- 🚶♀️ Atarse los cordones
- 🏡 Subir escaleras
- 🧎♂️ Agacharse
- 🚸 Observar el tráfico al cruzar
- 🪥 Asearse o limpiarse
- 🧴 Beber agua de una botella
- 📦 Coger objetos de una estantería
💬 “Pequeños gestos que se convierten en grandes desafíos.”
El reto del diagnóstico
El conocimiento de la EspAax entre profesionales sanitarios no especializados sigue siendo limitado. Esto provoca un retraso medio en el diagnóstico de más de 7 años, lo cual agrava el impacto físico, emocional y social en los pacientes.
El Día Mundial de la Espondiloartritis Axial (World AS Day) busca sensibilizar a profesionales y a la sociedad sobre una enfermedad muchas veces invisible, pero profundamente limitante.
Más allá del dolor de espalda: rigidez, fatiga, discapacidad. #LazosPorLaEspAax — Más que un lazo. Es un gesto de empatía y visibilidad.
MÁS ALLÁ DEL DOLOR DE ESPALDA:
¿Por qué cordones naranjas?
Cada lazo cuenta. Cada paso, también.
Para quienes viven con Espondiloartritis Axial (EspAax), acciones simples como agacharse para atarse los cordones pueden convertirse en un auténtico desafío. Este gesto cotidiano se transforma en un símbolo de las limitaciones funcionales que provoca esta enfermedad reumática, crónica, inflamatoria y discapacitante.
Los cordones naranjas
Son el emblema de la campaña #LazosPorLaEspAax, impulsada por CEADE y con proyección mundial gracias a ASIF. Representan:
🧡 Empatía: Ponerse en el lugar de quienes conviven cada día con el dolor y la rigidez.
🧡 Solidaridad: Visibilizar a través de un gesto colectivo una enfermedad invisible para muchos.
🧡 Visibilidad: Dar nombre, rostro y reconocimiento a la Espondiloartritis Axial (EspAax).
¿Por qué el color naranja?
El naranja representa la energía, la visibilidad y la vitalidad. Es un color que llama la atención y que, en el contexto de la reumatología, se ha convertido en una llamada de alerta frente a enfermedades silenciadas, como la EspAax.
¡Acepta el desafío!
1. Coloca la cámara vertical en frente tuya.
2. Graba un vídeo o hazte una foto.
3. Átate los cordones de los zapatos.
4. Levanta la cabeza y mira a la cámara.
5. Di la frase: «Me ato los cordones por la Espondiloartritis Axial”.
Comparte tu video o foto
#LazosPorLaEspAax?
Calendario de actividades
🎽 Cordones y camisetas solidarias
✨ Un regalo original y solidario para ti… o para alguien especial ✨
Apoya la visibilidad de la Espondiloartritis Axial (EspAax) con nuestros productos solidarios. Más que un complemento, son un símbolo de empatía y compromiso con quienes conviven cada día con esta enfermedad crónica, inflamatoria y discapacitante.
🧡 Cordones solidarios por la EspAax
Para quienes viven con EspAax, gestos cotidianos como atarse los cordones pueden ser un verdadero desafío. Llevar cordones naranjas es una forma visible de dar apoyo, generar conversación y romper el silencio que aún rodea a esta enfermedad.
📍 ¿Dónde conseguirlos?
- En los stands y eventos de las asociaciones adheridas a CEADE.
- Consulta a tu asociación local para saber si están disponibles.
Precio simbólico: 1 € por par
(recaudación destinada a acciones solidarias).
👕 Camisetas solidarias de la campaña
Luce el mensaje de la campaña #LazosPorLaEspAax y contribuye a dar visibilidad allá donde vayas.
- Precio orientativo: 8 € para socios | 10 € para no socios (+ gastos de envío).
- Disponible para recogida en tu asociación, si así lo deseas.
¡Súmate a la campaña!
¿Quieres unirte a #LazosPorLaEspAax?
La Espondiloartritis Axial necesita ser vista, escuchada y comprendida. Tú puedes formar parte del movimiento que está dando visibilidad a esta enfermedad mediante un gesto simple y poderoso: atarse los cordones naranjas.
La verdad detrás de los datos
Esta enfermedad no se ve, pero sí se siente.
La Espondiloartritis Axial (EspAax) impacta silenciosamente en la vida de más de 100.000 personas en España, y cerca de 500.000 si hablamos de todas las formas de Espondiloartritis. Su invisibilidad y desconocimiento contribuyen a uno de sus mayores retos: el retraso diagnóstico.
🔍 Principales datos
- 🧑⚕️ 100.000 personas viven con EspAax en España
- 🌍 Más de 20 millones en el mundo tienen alguna forma de axSpA (Fuente: ASIF)
- ⏳ Retraso diagnóstico promedio: entre 7 y 8 años
- 👥 Edad media de inicio de síntomas: entre los 20 y 30 años
- 🧠 El 80% de las personas experimenta dolor lumbar inflamatorio persistente
- 🔒 La rigidez y pérdida de movilidad dificultan actividades tan simples como atarse los cordones
Fuente: Atlas de la Espondiloartritis Axial en España, 2017
QUÍENES SOMOS
CEADE: La suma de nuestras voces
La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) es la primera y única entidad estatal dedicada exclusivamente a representar a las personas con Espondiloartritis en España.
Desde 2003, CEADE trabaja para defender los derechos, promover la investigación, mejorar la atención sanitaria y apoyar a quienes conviven con esta enfermedad reumática crónica, inflamatoria y discapacitante.
Representamos a más de 20 asociaciones de pacientes distribuidas por todo el país, actuando como un puente entre las personas afectadas, los profesionales sanitarios y las instituciones.
✊ Lo que defendemos
Nuestro trabajo se basa en una visión clara: que las personas con Espondiloartritis Axial (EspAax) logren una vida digna, autónoma y reconocida.
Nos movilizamos por:
- Visibilidad social de la EspAax.
- Diagnóstico temprano y tratamiento adecuado.
- Rehabilitación, apoyo emocional y adaptación laboral.
- Formación de pacientes y profesionales.
- Reconocimiento del movimiento asociativo como agente clave.
Asociaciones que forman parte de CEADE
AEEF(Fuenlabrada )
- Teléfono: 614 17 94 15
- Email: espondilofuenla@hotmail.com
ADAFE (Ávila)
- Teléfono: 952 343 004
- Email: adeafe201@gmail.com
AFAea Burgos
- Teléfono: 688930947
- Email: afaea@afaeaburgos.es
ASEA (Salamanca)
- Teléfono: 692 311 519
- Email: asea.salamanca@gmail.com
EDEPA (Madrid – Parla)
- Teléfono: 916 868 974
- Email: edepa@edepa.com
AMDEA (Madrid – Móstoles )
- Teléfono: 615 851 312
- Email: info@amdea.es
AJEREA (Cádiz – Jerez)
- Teléfono: 660 340 412 - 605 014 977
- Email: info@ajerea.es
AEACR (Ciudad Real – Puertollano)
- Teléfono: 658 597 017
- Email: info@aeacr.org
AEXPE (Badajoz)
- Teléfono: 605444712 - 654348989
- Email: adexpe@hotmail.com
ADEAPA (Asturias)
- Teléfono: 985 238 755 - 666551217
- Email: info@adeapa.com
EAS Sevilla
- Teléfono: 954 436 894
- Email: eas.espondilitis@gmail.com
Declarado de interés social por
Campaña a nivel Mundial
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