¿Te imaginas no poder agacharte para atarte los cordones?
Atarse los cordones es un acto cotidiano para la mayoría, pero para las personas con Espondiloartritis Axial (EspAax), se convierte en un desafío que refleja las limitaciones de esta enfermedad crónica y degenerativa.
La idea y concepto de la campaña de concienciación #LazosPorLaEspAax nació desde CEADE por Marco Garrido y Miriam Piñol durante 2024.
Durante el Congreso de ASIF (Federación Internacional de Espondiloartritis Axial) celebrado en Bogotá (Colombia) del 17-19 de octubre de 2024 el actual presidente de CEADE – Marco Garrido – presentó la idea, concepto y actividades de la campaña Lazos por la Espondiloartritis Axial a los representantes de ASIF y de sus Asociaciones de Pacientes Nacionales (la cual se estaba gestando desde CEADE en España). Ante la buena acogida, ASIF y sus Asociaciones miembro deciden impulsarla a nivel nacional, reconociendo la autoría de dicha campaña (mención en la web de la campaña de ASIF https://asif.info/worldasday/).
La campaña se centrará en los cordones naranjas para mostrar las limitaciones a las que se enfrentan los pacientes en su día a día en actividades básicas como atarse los cordones de sus zapatos o zapatillas.
La Espondiloartritis Axial (EspAax) es una enfermedad reumática inflamatoria crónica que causa dolor, fatiga y rigidez, con reducción de la movilidad que afecta principalmente a la columna vertebral, las articulaciones sacroilíacas y el cuello. Los síntomas suelen empezar antes de los 45 años, a menudo a los 20 años. Los indicadores son dolor y rigidez que mejoran con el ejercicio, pero no con el reposo, empeoran por la mañana y duran más de 3 meses.
Esta enfermedad puede hacer que actividades cotidianas como limpiar la casa, asearse, beber agua de una botella, observar el tráfico antes de cruzar la calle, coger un objeto de una estantería o agacharse para recoger algo del suelo se conviertan en un desafío diario.
El conocimiento de la EspAax entre los profesionales sanitarios no especializados de todo el mundo es limitado, lo que lleva a un retraso medio inaceptable de más de 7 años en el diagnóstico. El Día Mundial de la EA pretende concienciar a los profesionales sanitarios y a los millones de personas que pueden padecer axSpA sin saber cuál es la causa de su dolor.
💬 “Pequeños gestos que se convierten en grandes desafíos.”
Para quienes viven con Espondiloartritis Axial (EspAax), acciones simples como agacharse para atarse los zapatos representan un desafío diario. Los cordones naranjas simbolizan esta realidad y se convierten en un emblema de:
1. Coloca la cámara vertical en frente tuya.
2. Graba un vídeo o hazte una foto.
3. Átate los cordones de los zapatos.
4. Levanta la cabeza y mira a la cámara.
5. Di la frase: «Me ato los cordones por la Espondiloartritis Axial”.
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Fuente: Atlas de la Espondiloartritis Axial en España, 2017
CEADE es la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, la primera y única Coordinadora dirigida exclusivamente a personas con espondiloartritis a nivel nacional. Representa a las personas afectadas por cualquiera de estas patologías defendiendo sus derechos, hasta conseguir la plena integración en la sociedad.
La Coordinadora se creó en octubre de 2003 con el objetivo de liderar la lucha contra la Espondilitis Anquilosante promoviendo la educación, prevención, tratamiento e investigación de todo lo que acontece en la salud articular y ofrecer soluciones a las personas que sufren esta patología para que se sientan acompañadas, aliviar su dolor y mejorar su calidad de vida.
Tiene por objetivo integrar a las diversas asociaciones que la constituyen en todo el territorio nacional, representando y articulando el trabajo conjunto del movimiento asociativo.