Dolor persistente, rigidez al despertar, dificultades para realizar actividades cotidianas y un largo camino hasta poner nombre a la enfermedad. Esta sigue siendo la realidad de muchas personas con espondiloartritis axial (EspA-ax) en España, según los datos del Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017, uno de los estudios más amplios realizados hasta la fecha sobre la experiencia de los pacientes.
El objetivo del proyecto fue conocer cómo afecta realmente esta enfermedad a quienes conviven con ella, no solo desde el punto de vista clínico, sino también en aspectos como la calidad de vida, el impacto emocional, la situación laboral y el acceso al tratamiento.
Un diagnóstico que sigue llegando demasiado tarde
Uno de los datos más preocupantes del estudio es el retraso medio de 8,5 años en el diagnóstico. Esto significa que muchas personas pasan años conviviendo con síntomas como dolor lumbar inflamatorio o rigidez sin recibir un diagnóstico adecuado ni el tratamiento más apropiado.
Este retraso puede favorecer la progresión de la enfermedad, aumentar el impacto sobre la movilidad y afectar de forma importante a la calidad de vida.
Una enfermedad que va mucho más allá del dolor
Los resultados muestran que la mayoría de los participantes convivían con una enfermedad activa. Seis de cada diez pacientes afirmaban sufrir una rigidez moderada o intensa y cerca del 75 % presentaban limitaciones funcionales que dificultaban tareas cotidianas como trabajar, hacer ejercicio o realizar actividades domésticas.
Además, el estudio pone de relieve un aspecto que con frecuencia pasa desapercibido: el impacto psicológico. Muchas personas manifestaban síntomas de malestar emocional, recordando la importancia de cuidar también la salud mental cuando se convive con una enfermedad crónica.
¿Todos los pacientes reciben tratamiento?
Otro dato llamativo es que casi un tercio de los pacientes no estaba recibiendo tratamiento farmacológico en el momento de la encuesta. Los autores señalan que esto podría indicar que una parte de las personas con espondiloartritis axial está infratratada, a pesar de presentar una enfermedad con una elevada actividad.
Contar con un diagnóstico precoz y un tratamiento adaptado a cada paciente puede ayudar a controlar los síntomas, prevenir el daño estructural y mejorar la calidad de vida.
La importancia de escuchar la voz de los pacientes
El Atlas se elaboró a partir de las respuestas de 680 personas con espondiloartritis axial de toda España, convirtiéndose en una valiosa fotografía de la realidad cotidiana de quienes conviven con esta enfermedad.
Este tipo de investigaciones pone de manifiesto que conocer la experiencia de los pacientes es esencial para identificar necesidades todavía no cubiertas, impulsar un diagnóstico más temprano y mejorar la atención sanitaria.
¿Qué podemos aprender de este estudio?
Los resultados lanzan un mensaje claro: todavía existen retos importantes en el abordaje de la espondiloartritis axial. Reducir el tiempo hasta el diagnóstico, mejorar el acceso a tratamientos adecuados y prestar atención al bienestar emocional son algunos de los desafíos que siguen sobre la mesa.
Si convives con dolor lumbar inflamatorio que dura más de tres meses, especialmente si comenzó antes de los 45 años y mejora con el movimiento, consultar con un profesional sanitario puede ser un paso importante para llegar antes al diagnóstico.
Referencia del estudio: Garrido-Cumbrera M, Navarro-Compán V, Zarco P, et al. Atlas de espondiloartritis axial en España 2017: diseño del estudio y población. Reumatología Clínica. 2019;15(3):127-132.
