El European Map of Axial Spondyloarthritis (EMAS) es un proyecto europeo desarrollado para conocer, desde la perspectiva del paciente, cómo la espondiloartritis axial afecta a diferentes dimensiones de la vida.
A través de una encuesta transversal, EMAS analizó la experiencia de 2.846 personas con EspAax de 13 países europeos, abordando aspectos relacionados con el diagnóstico, la actividad de la enfermedad, las limitaciones en la vida diaria, la salud psicológica, el empleo, la atención sanitaria y las expectativas y objetivos de los pacientes.
El proyecto fue liderado por el grupo Health & Territory Research de la Universidad de Sevilla junto con ASIF y un comité internacional formado por representantes de pacientes, reumatólogos, psicólogos e investigadores especializados en EspAax.
Principales hallazgos
Un largo camino hasta el diagnóstico
Los participantes esperaron una media de 7,4 años desde la aparición de los primeros síntomas hasta recibir el diagnóstico de EspAax, poniendo de manifiesto la necesidad de avanzar hacia una identificación más temprana de la enfermedad.
Una elevada actividad de la enfermedad
La puntuación media de actividad de la enfermedad fue de 5,5, reflejando una importante carga de síntomas entre las personas participantes en el estudio.
Más allá de los síntomas físicos
Más de seis de cada diez participantes presentaron puntuaciones indicativas de malestar psicológico, mostrando que el impacto de la EspAax alcanza también al bienestar emocional y la salud mental.
La enfermedad también condiciona el empleo
Entre los participantes que declararon que la EspAax había influido en su elección laboral, el 74,1 % señaló dificultades para encontrar un empleo adecuado debido a la enfermedad.
Escuchar los objetivos del paciente
Aproximadamente un tercio de los participantes indicó que nunca había hablado con su profesional sanitario sobre sus objetivos personales de tratamiento, reforzando la importancia de la comunicación y de una atención centrada en las prioridades del paciente.
